Aleksandra jest ukochaną, wyczekiwaną córeczką Anny i Pawła Ślęzak. Rodzice marzyli o beztroskim rodzicielstwie, o radosnym dorastaniu swojego dziecka. Przez chwilę wszystko układało się tak, jak powinno – Ola rozwijała się prawidłowo, siadała, raczkowała, zaczęła chodzić tuż po pierwszych urodzinach, wypowiadała pierwsze słowa. Nic nie zapowiadało tragedii, która miała nadejść.
Nagle nastąpił dramatyczny regres – Ola straciła kontakt wzrokowy, mowę, zdolności poznawcze, a jej radosne usposobienie ustąpiło miejsca obojętności. Początkowo podejrzewano autyzm, jednak intuicja rodziców podpowiadała, że to coś innego. Po długich i kosztownych badaniach udało się poznać prawdę.
Diagnoza była jak wyrok – Zespół Retta.
To rzadka, genetyczna i wyniszczająca choroba neurodegeneracyjna, która krok po kroku odbiera dziewczynce sprawność, mowę i zdolności ruchowe, prowadząc do głębokiej niepełnosprawności. Ola wciąż chodzi, choć coraz mniej stabilnie. Potrafi też wypowiedzieć pojedyncze słowa, ale jej rozwój zatrzymał się, a objawy choroby nasilają się.
Rodzice codziennie patrzą na cierpienie córki – na jej bezsilne próby wypowiedzenia słów, na rozpacz malującą się w oczach, na kolejne ataki padaczki, które wyczerpują jej maleńkie ciało. Każdy dzień przynosi lęk i pytanie: co dalej?
Nadzieją dla Oli jest nowoczesny lek, który spowalnia postęp choroby, dostarczając organizmowi to, czego sam nie potrafi wytworzyć. Niestety, terapia nie jest refundowana w Polsce, a jej koszt znacznie przekracza możliwości rodziny.
– Dopóki nasza córka walczy, my też nie możemy się poddać. Zrobimy wszystko, by ratować Olę, ale sami nie damy rady. Dlatego błagamy o pomoc ludzi o dobrych sercach – mówią rodzice.
Choroba odbiera Oli dzieciństwo kawałek po kawałku. Ale wciąż jest szansa, by zatrzymać jej postęp. Każda złotówka, każdy gest wsparcia może przybliżyć tę małą dziewczynkę do życia bez cierpienia i pozwolić jej zachować sprawność na dłużej.
By zapewnić Oli leczenie, prowadzone są liczne zbiórki charytatywne – zarówno na specjalnych platformach, jak i w mediach społecznościowych. Przyjaciele, rodzina i ludzie dobrej woli organizują aukcje, kiermasze, a także internetowe wydarzenia wspierające zbiórkę.
Każdy gest wsparcia – wpłata, udostępnienie zbiórki czy udział w aukcji – przybliża Olę do ratunku i daje rodzicom nadzieję, że ich córeczka nie zostanie bez szansy na leczenie.
(red)
